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2022 年 3 月 21 日世界唐氏综合症日


 

3月21日对于不了解唐氏综合症的人来说,可能只是平凡的一天。然而,对于全球超过600万唐氏综合症患者来说,这一天对他们来说是独一无二的。 2011年,联合国大会将3月21日命名为“世界唐氏综合症日”,因为唐氏综合症又称21三体症,而3月21日有这组特殊的数字:321——3条染色体21。将提高公众对唐氏综合症的认识。

唐氏综合症或21三体症,也称为先天性愚人或唐氏综合症,是一种由染色体异常(多出一条21号染色体)引起的疾病。

 

 

 

 

 

 

 

 

据世界各地统计,唐氏综合症的发病率约为1/700~1/1000。平均每 600 名婴儿中就有 1 名出生时患有唐氏综合症。

虽然现有的医疗技术无法治愈这种先天性疾病,但仍然有科学的方法可以降低唐氏综合症的发病率。

如何帮助唐宝宝?如果您得知您的孩子患有唐氏综合症,您可能会经历许多情绪变化,包括愤怒、恐惧、担忧和抑郁。您可能不知道未来会怎样,并且可能担心您照顾残疾儿童的能力。消除恐惧和忧虑的最佳解药是了解情况并提供支持。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

请考虑采取以下措施来做好准备并照顾您的孩子:

  • 向您的医疗保健提供者询问您所在地区的早期干预计划。大多数州都提供这些特殊计划,为患有唐氏综合症的婴幼儿(通常直到 3 岁)提供刺激,帮助他们发展运动、语言、社交和自助技能。

  • 了解学校的教育选择。根据孩子的需要,这可能意味着参加普通课程(主流)、特殊教育课程或两者兼而有之。

  • 寻找其他正在处理同样问题的家庭。大多数社区都为唐氏综合症儿童的父母设立了支持小组。您还可以查找互联网互助小组。家人和朋友也可以成为理解和支持的来源。

  • 参加社交活动和休闲活动。花时间组织家庭郊游并寻找社区中的社交活动,例如公园活动、运动队或芭蕾舞课程。尽管可能需要进行一些调整,患有唐氏综合症的儿童和成人可以享受社交和娱乐活动。鼓励独立。您的孩子在能力上可能与其他孩子不同,但在您的支持和一些练习下,您的孩子可能能够完成一些任务,例如打包午餐、管理卫生和穿衣,以及简单地做饭和洗衣服。

  • 准备过渡到成年。在您的孩子离开学校之前,您可以探索生活、工作、社交活动和休闲活动的机会。社区生活或团体之家、社区就业、高中后日间计划或研讨会需要某种预先规划。询问您所在地区的机会和支持。

 

 

 

 

 

 

唐氏综合症患者的现状

不同地区和国家在对待唐氏综合症患者时有很多不同的认知和态度。在一些发达国家,有各种民间或官方组织和团体来帮助这一群体及其家庭,为他们提供教育、培训、医疗等方面的指导;但在很多地方,抚养、教育和问候他们需要花费家庭的费用。投入大量的人力、物力、财力,并面对针对这一群体的认知偏见,很多唐氏综合症患者的生存状况并不乐观。

少一点偏见,多一点爱

如果你遇到“唐宝宝”,请不要歧视他们,给他们一个浅浅的微笑,或者给他们一个温柔的拥抱,告诉他们,“你真棒~”

今天,我们不仅要关爱唐氏综合症患者,更要了解有关唐氏综合症的一切,让更多的孩子能够拥有一个健康快乐的童年。

希望他们在成长的路上体会生活,享受生活的美好。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

什么是 ACSD?

ACSD(严重残疾儿童援助)

ACSD 是安大略省政府提供的一项财政支持计划,旨在帮助有特殊需要的儿童的父母。

天才服务中心将为您解读什么是ACSD、如何申请、是否符合申请标准等细节。

 

ACSD

主要帮助照顾有特殊需要的儿童的父母或监护人通过申请申请(ACSD)计划获得经济支持。该计划为低收入和中等收入家庭提供财政支持,以支付照顾有特殊需要的儿童的一些额外费用。

符合条件的父母或监护人每月可以获得 25 至 500 美元之间的补助,批准的金额将根据每个家庭的情况而有所不同。家长可以使用这笔补助金来支付一些相关费用。

ACSD 资助金额

补贴金额根据申请人的家庭收入、家庭成员人数以及特殊需要儿童的费用而定。视乎申请人的具体情况,资助金额最低为每月25元,最高为每月500元。

补助金额旨在帮助家长支付以下费用:

  • 看医生的通勤费用

  • 鞋子和衣服

  • 父母聘请保姆的费用

符合条件的特殊儿童除每月固定的经济资助外,还可享受以下福利:

  • 移动设备的电池和维修

  • 通过 OHIP 购买处方药

  • 通过安大略省健康微笑计划提供牙科护理

  • 助听器和视力保健,包括眼镜

申请人必须是有特殊需要的儿童的父母或法定监护人,并且该儿童必须是:

  • 18岁以下

  • 安大略省居民

  • 诊断报告

此外,申请人的家庭收入也将决定资格和补助金额。

  • 如何申请

与许多申请不同,ACSD 需要联系当地政府办公室获取申请表。

您可以联系天才人士服务中心了解更多详情。工作人员将为您讲解详细的申请流程。

办公电话:647-699-8416

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